 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
и непредсказуемый характер. Боль может быть локализована практически в любой части тела, чаще в
конечностях, суставах, нижней части спины и живота. Частота и тяжесть болевого синдрома варьируют
от продолжительных периодов почти полного отсутствия боли до неск. болевых приступов в месяц.
Мед. вмешательство направлено на минимизацию закупорки сосудов серповидными эритроцитами и
снижение выраженности болевого синдрома. Для этого вводятся сильнодействующие анальгетики
перорально (через рот) при умеренных болях и парэнтерально (внутривенно) — при сильных. Часто
возникает необходимость в госпитализации или неотложной помощи.
До недавнего времени большинство родителей детей с БСЭ не могли узнать о наличии
заболевания до появления мед. проблем. Часто проблемы, возникающие у младенцев и детей с БСЭ,
являются тяжелыми и опасными для жизни. При отсутствии правильного мед. вмешательства может
наступить летальный исход; риск смерти наиболее высок в течение первых пяти лет жизни ребенка.
Сегодня широкое использование скрининга новорожденных делает возможным раннее выявление БСЭ.
Хотя и сейчас до 40-летнего возраста внезапная и неожиданная смерть не исключена, мн. люди с БСЭ
живут долгой и активной жизнью.
Последствия для образа жизни
Лица с БСЭ подвергаются действию сильных стрессоров, связанных с их заболеванием. Для
детей это — задержка роста и пубертатного развития, частые обращения к врачу и госпитализации. Эти
стрессоры могут оказывать влияние на отношения со сверстниками, Я-концепцию и посещение школы.
При их уровне когнитивного развития, маленьким детям может быть трудно понять причину боли и
смысл частых госпитализаций. Они могут испытывать чувство беспомощности и страх перед
неизвестностью; к тому же, им трудно выразить свои чувства родителям и мед. работникам. Могут
наблюдаться поведенческие проблемы, а тж более скрытые формы психол. дистресса (напр. тревога и
депрессия).
С наступлением юношества и начальных этапов взрослости болезнь может наносить вред соц.
отношениям, учеб. деятельности, планированию карьеры и семьи. Страхи, связанные с болезнью, могут
мешать процессам индивидуализации, созревания и отделения.
Перед взрослыми встают задачи принятия решений о выборе партнера и рождении детей, часто
осложненные тем, что БСЭ имеет наследственную природу. У мн. взрослых могут быть проблемы,
связанные с работой и семейными обязательствами. Часты случаи инвалидности, безработицы и,
следовательно, финансовых затруднений. С возрастом количество осложнений, вызванных болезнью,
может увеличиваться; возможно нарастание частоты болевых приступов. Когда больные достигают
возраста средней продолжительности жизни лиц с БСЭ, у них может появиться тревога, депрессия и
фиксация на мыслях о смерти.
Эмоциональные реакции у страдающих БСЭ часто осложняются неадекватной диагностикой и
лечением боли специалистами, оказывающими первую мед. помощь. Мн. врачи и медсестры не имеют
достаточного практ. опыта оказания помощи при болевом синдроме БСЭ, они могут опасаться
использовать сильнодействующие препараты. Частые госпитализации и вызовы «скорой помощи»
могут иногда неправильно трактоваться как признаки наркотической зависимости или как симуляция
боли. Хотя проблемы наркотической зависимости и могут возникнуть у больных БСЭ, излишняя
бдительность со стороны работников здравоохранения может вести к недостаточности и
неадекватности лечения болевого синдрома. Нек-рые больные, столкнувшиеся с неопытными
медработниками, разочаровываются в возможностях существующей системы здравоохранения и
отказываются от мед. услуг.
Совладание с болью и стрессом, вызванными болезнью
Больные БСЭ способны совладать с ее проявлениями: они часто могут работать в полную силу,
активны в общественной деятельности и развлечениях, психологически уравновешены. Однако среди
них не мало и тех, кто не может совладать со своей болезнью, ведет более ограниченную жизнь,
депрессивен и повышенно зависим от служб здравоохранения в том, что касается купирования болевых
приступов. Хотя различия в уровне приспособления вызваны разной степенью тяжести болезни, психол.
факторы, включ. стратегии совладания (копинг-стратегии) и соц. поддержку, значимо связаны с
психосоциальным и функциональным приспособлением на протяжении всей жизни.
У взрослых неск. факторов оказались связанными с хорошим приспособлением к БСЭ. Взрослые
с более низким уровнем повседневного стресса, более высокими ожиданиями собственной
эффективности и более высоким уровнем поддержки семьи имеют лучшее психол. приспособление.
Взрослые, использующие активные подходы к совладанию с болью, включ. разнообразные
когнитивные и поведенческие стратегии (напр. отвлекающие внимание и успокаивающие
