 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
Специфические аспекты
болезни
Здесь следует назвать момент первого появления нарушения (раннее
проявление — позднее проявление), течение болезни (прогредиентное с
летальным исходом — обратимое и контролируемое нарушение),
очевидность нарушения (проблема стигматизации), а также степень
тяжести болезни. Тем не менее никогда нельзя заранее быть уверенным,
что при большей соматической неполноценности менее благоприятной
будет и психическая ситуация ребенка
Ограничение обычного
жизненного опыта
Формирование социальных контактов для детей с нарушениями органов
чувств затруднено из-за ограничений в коммуникации, а для физически
неполноценных детей — из-за их ограниченной мобильности
Уровень эмоционального,
мотивационного,
когнитивного и
социального развития
Чтобы понять возможности ребенка совладать с болезнью, необходимо на
каждой ступени развития учитывать уровень его эмоционального,
мотивационного, когнитивного и социального развития
Реакции родителей, а также
братьев и сестер
Часто преобладающие в семье реакции на недостаточность — ярость,
печаль, рационализация, отрицание и обвинения; все это представляет
собой преодоление болезни со стороны семьи и имеет большое влияние на
совладание с болезнью ребенком. Если ребенок в своей очень тяжелой
психической ситуации остается без поддержки семьи, это сказывается на
совладании с болезнью негативно в целом
Реакция социального
окружения
Стигматизация со стороны окружения часто приводит не только к
социальной изоляции ребенка, но и к социальной изоляции всей семьи
2.1.3. Трудности, возникающие у семей с неполноценными детьми
Первое, что приходится совершить семье, — это принять диагноз. В своей обзорной статье
Штеги говорит о том, что сообщение диагноза «вызывает шок и личностную дезинтеграцию у
родителей» (Stegie, 1988, S. 121). За этим следует процесс, состоящий из фаз отрицания, приписывания
вины, агрессии, ярости и печали, что напоминает совладание с диагнозом у тяжело и смертельно
больных людей. На самом деле, как считает Троут (Trout, 1983), многие родители, когда у них
появляется новорожденный ребенок с какой-либо недостаточностью, печалятся об утраченном ребенке,
а именно о ребенке, которого они себе воображали. Троут подчеркивает значимость процесса печали,
так как лишь после этого родители могут сформировать более сильную эмоциональную привязанность
к своему ребенку. Это социально-эмоциональное отношение, как уже отмечалось, является важной
предпосылкой для редукции нарушения у ребенка. Психосоциальные последствия неполноценности
ребенка затрагивают преимущественно две сферы жизни родителей. Во-первых, это практическое
обеспечение и уход за неполноценным ребенком, что нередко очень ограничивает и профессиональную
деятельность, и досуг (особенно матерей). Плюс к этому необходимые особые медицинские,
педагогические и психологические мероприятия часто связаны с немалыми финансовыми затратами.
Энгельберт (Engelbert, 1994) показывает, что налицо большие несоответствия между финансовой
потребностью и фактическими доходами у семей с неполноценными детьми; эти семьи имеют явно
меньший средний доход по сравнению с другими семьями. Во-вторых, неполноценность ребенка влияет
на отношения между супругами, отношения между родителями и их здоровыми детьми, а также и на
прочие социальные контакты. Это рассмотрение ясно показывает, «как психосоциальные последствия в
одной сфере становятся одновременно медиаторами для стрессов в другой сфере, и
наоборот» (Stegie,
1988, S. 123). Ранее постулированный тезис о том, что семьи с неполноценными детьми по причине
этих стрессов превращаются в «неполноценные семьи», не подтверждается более новым
исследованием. Все-таки наряду с большими нагрузками и вытекающими отсюда трудностями для
родителей, а также братьев и сестер нельзя не упомянуть также приобретаемую силу характера и
позитивный опыт, например искренность, толерантность и способность к эмпатии (ср. Engelbert, 1994).
Наибольший стресс для семьи — это все время повторяющиеся кризисы, различные требования в
разные периоды развития или конфронтация с тем фактом, что недостаточность неустранима. При этом
родители неполноценных детей особенно тяжело переживают те стадии развития, которые у здоровых
детей являются типичными, например время, когда дети учатся ходить или говорить, поступление в
школу или пубертатный возраст. Похожие стрессы родители переживают, когда младший брат или
