 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
Кистозный фиброз
0,20
60
Сахарный диабет
1,8
95
Гемофилия
0,15
90
Лейкемия
0,11
40
Мышечная дистрофия
0,06
25
Анемия
0,28
90
(Источник: Gortmaker & Sappenfield, 1984; Gortmaker, 1985.)
Детские хронические заболевания не делают классового или этнического выбора — они
поражают всех детей одинаково. Исключение составляют только особые заболевания, которые имеют
генетические признаки расового и этнического происхождения.
Например кистозный фиброз в основном поражает белых, а болезнь серповидной клетки чаще
встречается у африканцев (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Однако существует тревожная связь
между социоэкономическим статусом и процентом выживаемости детей и взрослых, особенно больных
раком (Mackillop, Zhang-Salomons, Groome, Paszat & Holowaty, 1997.) Несмотря на попытки
организовать равноправную службу здоровья, жители более бедных районов все еще могут получать
менее квалифицированную помощь, несмотря на то, что существуют системы здравоохранения,
имеющие один уровень и финансируемые из общественных фондов, как это сделано в Канаде. Кроме
того, в бедных кругах могут дополнительно существовать другие болезни, которые не способствуют
выживанию при раке, возможно, родители меньше обращаются за медицинской помощью из-за других
серьезных жизненных стрессоров или по незнанию критических симптомов (Mackillop
et al., 1997).
Люди, с достаточными средствами получают больше полномочий в жизни — самонаблюдение и выбор
— что дает большую возможность получить надлежащую медицинскую помощь для их детей. Дальше в
этой главе мы рассмотрим некоторые пути улучшения жизни в семье и достижения большего баланса в
их роли и ресурсах. Сейчас мы внимательно рассмотрим два особых заболевания: сахарный диабет и
детский рак, курс течения которых и паттерны адаптации представляют то, с чем сталкиваются дети с
хроническими заболеваниями.
Сахарный диабет
Аманда: Ежедневная борьба с диабетом.
Диагноз инсулинозависимый сахарный диабет был поставлен четырнадцатилетней Аманде год
назад. Как и другие подростки, Аманда вела активную жизнь, а питаться особой пищей трудно даже
без изнурительного ежедневного контроля за уровнем глюкозы и уколов инсулина. Она поделилась с
нами, каким образом эта болезнь повлияла на ее жизнь, и как она справляется с ее требованиями и
ограничениями:
«Заболевание диабетом полностью изменило мою жизнь. Лучшими моими друзьями стали
инсулин и машина. Я пользуюсь машиной, чтобы 4 раза в день проверять уровень сахара в крови. Мне
прокалывают палец и капелька крови капает на стеклышко для анализа. Из литературы я знаю, что
смогу приспособиться к инсулину, а также что именно я должна есть. Я вынуждена регулярно,
примерно 6 раз в день, есть пищу, соответствующую моему здоровью. Я пытаюсь не жаловаться, так
как
теперь я понимаю, как мне повезло. Чтобы я делала, если бы у меня не было машины, а также
доступной пищи, не содержащей сахара. Диабет изменил не только мою физическую жизнь, но и
психическую. Это помогает мне понимать, что в жизни для меня важно. Моя близкая подруга
Джермена помогла мне в первый год болезни в школе, когда некоторые сверстники удивлялись, зачем
мне понадобились иглы для уколов и почему я не могу есть то же самое, что едят они. Мои родители
на высоте и даже мой младший брат не пристает ко мне, когда понимает что у меня был особенно
трудный день. Я лучше, чем другие дети в школе, понимаю, как важно для нас здоровье, и не
воспринимаю (как раньше), как должное, все происходящее. »
Аманда страдает от инсулинозависимого сахарного диабета,
неизлечимого заболевания,
связанного с нарушением метаболизма, при котором организм не способен перерабатывать углеводы
из-за недостаточного производства инсулина поджелудочной железой. Этот недостаток инсулина имеет
решающее воздействие на способность организма регулировать аппетит, превращать углеводы в
нужную энергию и поддерживать химический баланс крови. Во-первых, отсутствие инсулина не
позволяет глюкозе поступать в клетки, вынуждая ее собираться в потоке крови, вызывая
