 |
 |
 |
 |
|
 |
 |
выяснить, как у тебя обстоят дела. Вы можете сказать друзьям, почему вам надо остановиться и
немного отдохнуть, но они этого не поймут — они действительно не хотят понять — им надо
продолжать движение. Многие из моей семьи заботятся обо мне, и я беспокоюсь за них. Я понимаю,
что привык ко всем врачам и к лекарствам, которые принимаю. Не могу сказать, что мне это
нравится, но я знаю, что только это может помочь. Но мне бы хотелось проводить время с друзьями
(или даже с родителями). Я хотел бы встать и идти. Желаю тем, кому предстоит пройти через это,
быть сильными и верить. И громко и четко говорить о том, когда вам что-нибудь нужно! »
Мать Чена рассказывает, через какие испытания прошел Чен и его семья, когда они узнали о
поставленном Чену диагнозе:
«Год назад Чен получил трансплантат костного мозга от своего брата, и благодаря этому его
состояние стало улучшаться. Но когда спустя год мы пришли на проверку, нам сказали, что у Чена
рецидив — рак поглотил костный мозг, и прогноз был плохой. Теперь наша семья старается проводить
время вместе, занимаясь с Ченом. Нам повезло — мое руководство сделало все, чтобы помочь мне
оставаться дома с Ченом. Трудно оценить эту поддержку за прошедший год. Действительно, все
наше окружение оказало огромную помощь нашей семье. Но когда сыну стало хуже, нам стало
труднее делать то, что мы делали в последние несколько недель. Мы сердились и надеялись,
отчаивались и радовались, и всегда грустили. Это были худшие американские горы, на которых мы
когда-либо катались. Болезнь Чена заставила нас решиться делать даже больше того, на что мы
могли рассчитывать, а доброта, которую чувствовала наша семья, была потрясающей. »
Большинству из нас трудно представить, что пережил Чен и его семья. Их слова подтверждают
важность человеческой доброты перед лицом серьезной детской болезни, доброты, которая в
приведенном случае была очень важной, а также их сила и решимость. Дети могут заболеть раком
совсем внезапно, даже не так, как взрослые. Дети часто могут находиться уже в развившейся стадии
болезни, когда им впервые ставят диагноз. Тогда как считается, что только у 20% взрослых болезнь уже
начала развиваться к моменту установления диагноза, то у детей эта цифра в четыре раза больше
(National Childhood Cancer Foundation. 1997).
Наиболее распространенной формой детского рака является острая лимфатическая лейкемия,
которая составляет почти половину всех разновидностей заболевания (R. J. Thompson & Gustafson,
1996). Острая лимфатическая лейкемия — это группа гетерогенных заболеваний, при которых
выявляется злокачественность костного мозга, который вырабатывает клетки крови. Костный мозг
вырабатывает злокачественные клетки, лимфобласты, которые быстро замещают красные кровяные
тельца в здоровом мозге большим количеством белых телец, что вызывает анемию, инфекцию,
образование кровоподтеков или чрезмерное кровотечение (A. G. Friedman & Mulhern, 1992). Детский
рак обычно считается смертельным, но успехи медицинского лечения привели к поразительному
повышению уровня выживания. Однако длительные осложнения, такие как возвратная
злокачественность, недостаточность роста, нейропсихологическая недостаточность, катаракты и
бесплодие являются факторами риска.
Как и при диабете, дети, больные раком, подвергаются сложным медицинским процедурам,
особенно в первые 2-3 года. Дополнительно дети сталкиваются
с пропусками занятии в школе, со
значительными побочными действиями лекарств, а также с неопределенным прогнозом. Химиотерапия
и лучевая терапия могут вызвать выпадение волос и изменение веса, тошноту, рвоту, повышенную
усталость, эндокринное отставание и отставание роста, угнетение иммунной системы (A. G. Friedman &
Mulhern, 1992). Дети, больные раком, должны терпеть болезненные медицинские процедуры, такие как
прокол вены, вытяжка костного мозга и поясничные пункции. Лечение вынуждает детей подолгу
находиться вдали от друзей и членов семьи, что мешает их психосоциальному развитию. По этой
причине психологические аспекты детского рака фокусируются на улаживании неприятностей,
вызванных многочисленными диагностическими и лечебными процедурами, с которыми сталкиваются
больные дети.
Развитие и течение
Значительное внимание было уделено решению вопроса, как дети с хроническими
заболеваниями страдают от эмоциональных проблем и проблем поведения и адаптации, вызванных
тяжестью их болезни и лечения. В большом исследовании, посвященном здоровью ребенка,
проводившемся в Онтарио (Cadman, Boyle, Szatmari & Offord, 1987), одной из запланированных тем
